Após diagnóstico, jovem mostra olhar mais leve sobre doenças crônicas

“Ter uma doença não quer dizer que você não vai ter saúde. O diagnóstico não é uma sentença de morte”. Essa fala é de Lorena Eltz, uma jovem de 23 anos, diagnosticada com a doença de Crohn desde os sete. Ela usa as redes sociais para promover conscientização sobre doenças raras e sobre o que é ser saudável.

Quando ainda era bebê, Lorena, apresentava os principais sintomas da doença de Crohn: diarreia, vômito e muita febre. Entretanto, o diagnóstico não é simples. Isso porque Crohn é uma doença rara e os sintomas podem ser confundidos com o de doenças mais comuns. Além disso, a condição pode afetar as pessoas de formas diferentes, uma vez que atinge o sistema digestivo e pode se manifestar em qualquer parte dele, desde a boca ao ânus.

Lorena tinha sintomas intensos e o tratamento disponível em sua cidade natal, Porto Alegre, praticamente impedia que a jovem recebesse alta, o que a fez viver seus primeiros anos em um hospital. A qualidade de vida só foi melhorar um pouco quando passou a fazer o tratamento em São Paulo. Nessa nova fase, ela e a mãe se dividiam: metade do mês na capital gaúcha e a outra na paulista.

Mesmo com as melhorias, a rotina ainda era cansativa e Lorena queria um espaço em que pudesse falar de outros assuntos que não fossem a sua doença. Por isso, aos 14 anos, ela criou um canal no YouTube. Nele, os filmes e os livros eram o assunto principal, mas, com o passar do tempo, sua condição de saúde também entrou em cena. A jovem nunca escondeu que fazia tratamento e, logo, seu público ficou curioso.

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Falar sobre a doença de Crohn ajudou a aceitar diagnóstico

Lentamente, a jovem começou a falar sobre a Crohn. Ela documentava suas vivências no hospital, cirurgias e tratamentos, seus momentos de maior vulnerabilidade. Os materiais viraram vídeos para seu canal e ganharam o mundo, algo que, descobriu, fazia bem para ela. “Eu fui percebendo que eu entendia mais sobre a doença, que aquilo me fazia bem. Eu desabafava sobre as coisas que eu sentia.”

Com isso, ela fazia algo que a ajudava a se entender e se aceitar, mas ia além: ela podia ajudar e levar conhecimento para outras pessoas em uma situação semelhante. “Eu tentei gravar o máximo possível dessa minha experiência para mostrar a verdade para as pessoas.”

Lorena sabia, por experiência própria, a importância de ter referências e depoimentos. Ela buscava e via o conteúdo de outras pessoas que já tinham feito procedimentos e cirurgias que ela iria fazer. Era algo que a ajudava e, por isso, decidiu fazer um trabalho semelhante.

Depois da pandemia, a jovem focou sua produção de conteúdo para falar sobre saúde, levando seus conhecimentos práticos de quem convive com a Crohn e a ostomia —um procedimento cirúrgico que muda o caminho de evacuação de fezes e/ou urina para uma bolsa que fica junto ao corpo. Esse procedimento pode ser permanente ou temporário.

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Lorena está há quase 10 anos produzindo conteúdos para a internet e nesse período se tornou uma voz relevante na área e no debate sobre inclusão, diversidade e direitos de pessoas com deficiência. Hoje, ela conta com 612 mil inscritos no YouTube, 580 mil seguidores no Instagram e 130 mil no TikTok.

Em entrevista para a Vida Simples, a jovem conta um pouco mais sobre seu processo de aceitação, desafios e aprendizados que adquiriu com a doença.

Como a produção de conteúdo te ajudou no seu processo de aceitação?

Passar por tudo isso sozinha pode ser muito difícil e, quando gravava, sentia um peso menor. Explicava tudo que estava acontecendo comigo e depois via que, pelo menos, tinha desabafado. 

Também, comecei a ver de outra forma, principalmente, a ostomia. Foi a coisa que mais mudou. A doença eu já aceitava, e, apesar de tudo, sempre entendia a doença não como uma coisa ruim. Mas, com a ostomia era um pouco diferente. Era uma cirurgia que não tinha reversão, ia ficar ali para o resto da minha vida. Eu pensava que mesmo quando eu estivesse sem sentir nada, ainda teria que usar a bolsinha. Achava que eu saía na rua e todo mundo conseguia ver. Parecia que era totalmente visível, que as pessoas iam falar comigo em um tom diferente.

Percebi que esses medos estavam mais na minha cabeça conforme eu fui fazendo vídeos e recebendo mensagens das pessoas que já tinham aceitado a ostomia antes. Também tinham as pessoas que não conseguiam aceitar e foi um processo que fizemos juntos. Isso me ajudou a ver que a ostomia ajudava na minha vida, que fazia tudo ficar melhor. Fui me aceitando mais.

Você já passou por situações de preconceito nas redes sociais?

Normalmente, faço vídeos respondendo às dúvidas das pessoas que me seguem, só que, às vezes, esses vídeos viralizam. E eles recebem muitos comentários de preconceito. Há pessoas que xingam minha deficiência ou falam sobre como não é legal mostrá–la.

Muitas pessoas também acham que o que faço é irrelevante. “Mas para que fazer um vídeo no hospital mostrando tudo isso?”, “Isso não faz! Vai falar de outra coisa!”

Vejo que elas não têm dimensão de como isso pode ajudar quem está no hospital. Eu assistia a vídeos de depoimentos quando fui fazer minha cirurgia e isso me ajudou. Só quem passa por essas coisas sabe o quanto é importante.

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Se você pudesse dizer um aprendizado sobre a sua jornada, qual seria?

A gente deseja e pede saúde, mas ter uma doença, não quer dizer que você não vai ter saúde. O diagnóstico não é uma sentença de morte. Muito pelo contrário, quando você diagnostica, você consegue tratar.

Hoje, minha vida é completamente normal e muito saudável, mesmo com tudo que eu tenho, com a deficiência e o diagnóstico de tanto tempo.

A gente deve tentar olhar para as doenças de outra forma. Ainda existe uma imagem muito negativa, com uma carga de sofrimento, com muito de “coisas ruins vão acontecer”, mas não é bem assim.

Sobre a doença de Crohn

A doença de Crohn (DC) é uma doença inflamatória crônica, que pode atingir o caminho desde a boca até o ânus. Os sintomas podem variar conforme a região mais atingida. Segundo a médica Maristela Almeida, proctologista do Hospital Edmundo Vasconcelos e especialista em doenças inflamatórias intestinais, a manifestação da DC é mais comum no intestino delgado e no intestino grosso, provocando sintomas como:

• cólicas abdominais;
• diarreia crônica;
• náuseas;
• vômitos;
• perda de peso.

Ela aparece de várias formas também. “Ela pode se apresentar apenas como inflamação ou pode evoluir para complicações como formação de fístulas e estreitamento do intestino, que pode causar obstrução”, explica a médica. Além disso, pode ocorrer com diferentes gravidades, de leve à grave.

Uma vez que tem manifestações diversas, a Crohn pode ser confundida com outras doenças, por isso, o diagnóstico pode demorar. Segundo a médica, que é membro da Sociedade Brasileira de Coloproctologia, o diagnóstico da DC ocorre, em média, depois de 3 a 4 anos do início dos sintomas.

A DC não tem uma origem conhecida, mas Maristela aponta alguns fatores que estão atrelados a ela como “aspectos genéticos, ambientais (estresse, fumo) e bacteriano”. Ela explica que esses fatores combinados “desencadeiam a inflamação exagerada que caracteriza a doença.”

A especialista afirma ainda que a doença acomete principalmente adolescentes e adultos jovens. Além disso, “estresse, fumo e infecções intestinais são fatores desencadeantes dos surtos da doença.”

O tratamento é feito conforme a gravidade da doença e o local que ela afeta. “Lembrando que, como a doença é crônica, recidivante e não tem cura, o tratamento deve ser realizado de forma contínua e sob supervisão médica”, ressalta.

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