Doença de Parkinson: histórias de superação após o diagnóstico

Dificuldades com relação à doença de Parkinson começam já no diagnóstico, que não é simples, nem fácil. Com uma diversidade de sintomas, ela pode ser confundida com outras doenças. Depois disso, vêm as informações – ou a falta delas – de como lidar com essa nova condição. Entretanto, uma vida plena e ativa é possível depois do diagnóstico.

José de Oliveira, de 67 anos, acordou em uma madrugada de 2016 com tremores do lado direito do corpo. No pronto-socorro de São Caetano (SP), foi dito que ele tinha sofrido um AVC (acidente vascular cerebral). Apenas três meses depois, em um mutirão de médicos da sua cidade, veio o diagnóstico correto: Parkinson.

Reginaldo Alves também teve que esperar para saber o que realmente tinha. Em um processo “complexo e cansativo” que durou um ano, o arquiteto de 53 anos passou por diversos médicos até chegar a um neurologista que identificou o Parkinson.

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Parkinson é uma doença complexa

Quando se fala na doença de Parkinson, logo se lembra dos tremores que acometem os membros. Mas isso não é o que define a doença.

A neurologista Margarete Carvalho explica que há quatro sinais cardinais que são os principais sintomas. Eles são a lentificação dos movimentos (bradicinesia), a rigidez plástica (chamada de roda denteada), instabilidade postural (quedas) e tremor em repouso. Uma pessoa poderá ter a doença se apresentar pelo menos dois desses sinais, sendo obrigatoriamente a bradicinesia um deles.

Outras doenças também tem sintomas semelhantes, o que pode adiar o diagnóstico correto. Mas exames de imagem e de sangue ajudam a descartar outras opções.

Tratamento em múltiplas áreas contribui para bem-estar

Depois do diagnóstico, vem o tratamento. No caso de Reginaldo, que tem a doença há dois anos, a primeira mudança foram os medicamentos. “Chegar até o tipo, a frequência e a dosagem ideal para meu organismo foi um processo que durou meses”. Além disso, outros cuidados passaram a ser parte da rotina. “Atenção redobrada ao realizar atividades do dia a dia como andar por caminhos ou calçadas irregulares, subir ou descer escadas, dirigir, além de um cuidado maior com o corpo através de atividades físicas.”

As necessidades e condições de cada paciente devem ser levadas em consideração para os tratamentos. De acordo com Margarete, o tratamento da doença de Parkinson não é só medicamentoso, mas envolve diversas áreas da saúde como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição e, em certos casos, psicologia e psiquiatria.

José de Oliveira conhece bem a realidade do tratamento múltiplo. “Eu faço exercício, fisioterapia, fono, e agora vou começar a fazer hidroginástica, também para poder ajudar.” E explica a lógica dos cuidados. “A gente tem que se cuidar e fazer aquilo que dá para fazer. Combater essa doença que só não mexe com a cabeça, mas mexe com todo o corpo.”

Uma vida mais ativa depois do diagnóstico

E seguindo a lógica de fazer o que é possível que José se movimenta o máximo que pode. O aposentado começou a andar de bicicleta após receber o diagnóstico e agora é ciclista. “Todos os dia, eu ando 10km”, conta.

E não para por aí. José participa de trilhas ainda mais longas com a filha, Tatiana e o genro, Mário. “Eles me ajudam muito, quando tem trilha ou alguma caminhada, nós rodamos uma média de 50 a 100 km, é aí onde eu tenho me superado.”

José de Oliveira em trilha de ciclismo. Arquivo pessoal.

A importância de continuar em movimento

“Devemos sempre lembrar ao paciente que ele tem a doença, não é a doença que tem o paciente”, declara Margarete. José é um exemplo disso. “Ele tem a doença há alguns anos, realiza tratamento multidisciplinar e consegue realizar as atividades que lhe dão prazer na vida. No caso dele, a doença não o limita nas escolhas de sua vida.” explica a médica.

Portanto, a movimentação é muito importante ao ter Parkinson. “O corpo não foi feito para ficar parado e, infelizmente, se a doença favorece a isso [comprometimento dos movimentos do corpo], quanto mais atividade a pessoa conseguir fazer, melhor”, explica a neurologista.

Além disso, uma vida ativa tem outros benefícios. “A própria atividade física favorece a socialização e o bem-estar emocional, físico e psíquico. O paciente com a boa saúde mental consegue enfrentar os desafios da doença de uma melhor forma.”

Aprendizados ao conviver com a doença de Parkinson

Reginaldo pouco sabia sobre a doença até receber a notícia do diagnóstico. Além de entender mais sobre o Parkinson, isso o levou a uma jornada de autoconhecimento. “O Parkinson tem me ensinado a me conhecer melhor, saber mais sobre meu corpo, minha mente e meus limites”, resume.

Reginaldo Alves em academia. Arquivo pessoal.

Reginaldo conta também que mudou suas perspectivas sobre a doença ao conhecer pessoas que também a tem. “Podemos ter 30, 50, 70 ou 90 anos, que, ainda assim, temos muito a oferecer, temos muito para fazer.” Para ele, não impede as pessoas de serem produtivas. “As limitações impostas pelo Parkinson não nos definem como seres humanos. Essas limitações apenas evidenciam nosso empenho diário em nos manter produtivos na sociedade”.

Assim, Reginaldo vislumbra seu presente e futuro com a doença. “Todo novo dia, me proponho a encarar o Parkinson como uma parte de mim, uma das minhas muitas características, como a cor dos meus olhos, por exemplo.” Ele é muito realista ao lidar com o Parkinson como a doença degenerativa, progressiva e incurável que é, mas foca em ser o mais independente que puder. “Tenho que conviver com ele, aceitar as limitações, lutar com seus sintomas e seguir em frente.”

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