Joelza Santos conta que sua história de vida rende um livro, e não é exagero. Ela é a mãe de Lucas, diagnosticado com atrasos no desenvolvimento devido a uma toxoplasmose congênita. Juntos, mãe e filho, construíram uma história de superação, regada com muito amor. E, hoje, Joelza namora Miguel Dimas Antonio, pai de Joyce Lourdes Antonio, a namorada de Lucas. Mas, até o destino conectar esses quatro corações, a história da Joelza foi marcada por grandes desafios.
O nascimento de Lucas foi um divisor de águas na vida de toda a família. Lucas é filho biológico do irmão caçula de Joelza. “Meu irmão e minha cunhada eram usuários de crack, ambos já faleceram. Cuido do Lucas praticamente desde que ele nasceu, quando a mãe dele foi presa, em 1999. Ele é meu filho, nem lembro que não sou a mãe biológica.” Neste período, os avós conseguiram a guarda do bebê.
“Mãe do coração, mãe com muito amor.”
Como a vida é uma montanha-russa de emoções, no ano seguinte do nascimento do bebê, a mãe de Joelza foi diagnosticada com câncer e faleceu em 2001. Essa despedida abriu uma dolorosa sequência de perdas: “meu irmão, pai do Lucas, faleceu em 2002 e meu pai em 2003, perdi todas essas pessoas queridas em anos seguidos, foi muito difícil para mim”. Com o apoio do marido Carlos, a tia conseguiu a guarda de Lucas e passou a ser, oficialmente, mãe.
Devido à toxoplasmose, Lucas nasceu com o pé curvo, precisou passar por cirurgias para corrigir o tendão. Também precisou de um acompanhamento especial no Instituto Laramara por problemas com a visão. “Com a guarda, conseguimos colocá-lo no convênio médico, o que permitiu a realização dos tratamentos”, explica a mãe. Lucas também precisa de medicação para ter uma boa qualidade de vida.
Joelza e seu filho Lucas durante um passeio. (foto: Arquivo Pessoal)
Ela sempre esteve ao lado do filho
Joelza também enfrentou vários perrengues para conseguir encontrar uma escola que aceitasse o filho. “Eu luto até hoje pela inclusão, quando ele foi para a creche, eu conhecia a lei, mas não sabia exigir o cumprimento da lei.”
As dificuldades foram imensas em escolas sem nenhum preparo para a inclusão. A ponto do marido de Joelza, Carlos, precisar passar dois anos dentro da sala de aula ao lado de Lucas para garantir que o menino pudesse estudar. “Faltava preparo, mas, acima de tudo, falta olhar com dignidade para aquele estudante.”
A família, que morava em Osasco, na grande São Paulo, se mudou para Barueri. “Ali, decidi que realmente buscaria uma escola que soubesse o significado da inclusão.” Obstinada, passou a frequentar as reuniões promovida pela Secretaria da Pessoa com Deficiência com outros familiares de pessoas com deficiência.
Dessa forma, houve um avanço na jornada escolar do Lucas. Com o apoio de auxiliares de sala, as agentes de inclusão, ele conseguiu passar pelo ensino fundamental. Situação bem diferente do ensino médio, que ainda teve o agravante da pandemia de Covid-19. “Mesmo que o Lucas já tenha concluído o ensino médio, vou seguir nessa luta, porque as escolas estaduais precisam melhor e respeitar a lei da inclusão.”
Uma nova profissão e uma partida dolorosa
Além dos cuidados com a saúde e educação do filho, Joelza decidiu voltar a estudar e mudou de profissão. Deixou o trabalho em uma gráfica e conseguiu concluir a faculdade de contabilidade com o apoio de Carlos, que assumiu os cuidados com o Lucas neste período. “Comecei do zero, fiz estágio e na minha formatura dediquei o meu diploma ao meu marido por todo o apoio e dedicação.”
Nessa fase, a saúde de Carlos não ia bem. Ele sofreu dois enfartes, um AVC (acidente vascular cerebral) e, quando veio o terceiro enfarte, não resistiu. “Foi um período longo de luto, muito triste. Achei que não voltaria de a me envolver com outras pessoas”, revela.
Foram mais de cinco anos sem nenhum relacionamento. “As pessoas, quando ficam sabendo que você tem um filho especial, se afastam, o estigma é muito grande,” diz. “Também só entraria em um relacionamento se a pessoa amasse meu filho”.
PARA SABER MAIS:
– Todos os filhos são especiais
– Valorizar as diferenças na infância para celebrar equidade no futuro
– Trissomia 21: importância do acolhimento e inclusão de pessoas com Síndrome de Down
Corações unidos após encontros inesperados
Com foco no bem-estar de Lucas, Joelza passou a participar com ele de grupos que promovem encontros entre adolescentes e jovens com deficiência, como do Instituto Pipa a Voar e do Instituto Unidown. “Conforme crescem, os jovens vão se isolando e esses grupos permitem que eles tenham contato, façam amizade e até namorem.”
E foi na BalaDown, uma matinê do Instituto Unidown voltada às pessoas com a síndrome, que Lucas conheceu Joyce. Eles conversaram, trocaram o número de telefone e já no segundo encontro começaram a namorar. Também foi a oportunidade para Joelza conhecer Miguel Dimas, pai de Joyce.
“Temos muitas coisas em comum, ele também é viúvo como eu. Em um primeiro momento, tinha receio de me relacionar e atrapalhar o namoro dos nossos filhos, mas me dei a oportunidade de conhecer o Dimas e, com certeza, essa é a melhor fase da minha vida.”
“Estamos nos conhecendo, mas às vezes eu me belisco: é isso mesmo?! Essa tem sido uma experiência maravilhosa!”, destaca Joelza.
Pai cuidadoso e filha em primeiro lugar
Miguel Dimas Antonio, pai de Joyce Lourdes Antonio, cuidou por dez anos da esposa com Parkinson. “Foi um período muito difícil, principalmente os últimos anos, ela sofreu muito,” conta ele. “Sempre cuidei da Joyce, ela é um pouco teimosa, mas não me dá trabalho, ajuda com tudo”, diz ele sobre a filha.
LEIA TAMBÉM:
– O que aprendi com minha filha Down
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“Resolvi levá-la à balada porque acredito que ela precisa se relacionar, lá ela conheceu o Lucas e começaram a namorar”, conta. “Eu não proíbo, acredito que eles têm o direito de ser feliz.”
Mas não foi fácil para Miguel Dimas encontrar uma pessoa para o seu coração. “Só vou me relacionar com alguém que aceite a minha filha, ela vem em primeiro lugar e quando conheci a Jô, vi que ela é essa mulher incrível, com uma história extraordinária e mais que amá-la, eu a admiro demais.”
Joelza e Dimas. (Foto: Arquivo Pessoal)
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